Αν και οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ προ ημερών είχαν ραντεβού με τον ίδιο τον Βασίλη Κικίλια ώστε να υπάρξει θετική απάντηση στο αίτημα να μεταβεί το παιδί στις ΗΠΑ, η απάντηση του ΕΟΠΥΥ και συγκεκριμένα του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου ήταν αρνητική.

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο είναι ένα θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και αποτελείται από τους κορυφαίους επιστήμονες. Σύμφωνα με πληροφορίες, αποφαίνεται αρνητικά για τη θεραπεία στην Αμερική γιατί παιδί παίρνει ήδη το Σπιράντζα, μια θεραπεία εγκεκριμένη από την Ε.Ε. και η οποία κοστίζει 1 εκατομμύριο ευρώ η οποία καλύπτεται ήδη από τον ΕΟΠΥΥ. Το θέμα όμως δεν είναι οικονομικό, αλλά καθαρά επιστημονικό. Ο Πρόεδρος της παγκόσμιας νευρολογικής εταιρείας που συμμετείχε στο παγκόσμιο συνέδριο που έγινε την προηγούμενη εβδομάδα στην Αθήνα, είπε στο ΑΥΣ που δεν υπάρχουν συγκριτικές μελέτες, επιστημονικά τεκμηριωμένες ότι η μία είναι καλύτερη από την άλλη. Ούτε μελέτες, επιστημονικά τεκμηριωμένες, πως συνδυαστικά οι θεραπείες οδηγούν σε αποτέλεσμα. Το ίδιο συνέστησε και η παιδιατρική νευρολογική εταιρεία που συνεδρίασε στο παγκόσμιο που συνέδριο που έγινε στην Αθήνα.

Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 χωρίς προβλήματα υγείας. Σταδιακά προσβλήθηκε από βαριά μια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Το παιδί πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, ασθένεια που αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. Αν και λαμβάνει το σκεύασμα SMA το οποίο καλύπτει πλήρως ο ΕΟΠΥΥ παρά το πολύ υψηλό του κόστος, κρίθηκε απαραίτητο να μεταβεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια πολλά υποσχόμενη νέα θεραπεία.  Η απάντηση στο αίτημα των γονιών του να καλυφθούν τα έξοδα, όμως, ήταν αρνητική, όπως οι ίδιοι γνωστοποίησαν σήμερα μέσω Facebook.

«Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση απο τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά!»..

 

Facebook Comments