Για τη Βοστώνη φεύγει ο Παναγιώτης-Ραφαήλ – σημαντική η συμβολή του Β. Κικίλια

Για τη Βοστόνη φεύγει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ, καθώς όπως δήλωσε ο πατέρας του όλα τα διαδικαστικά ζητήματα λύθηκαν.

Το 18μηνο παιδί που πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία θα μεταβεί στις ΗΠΑ άμεσα, καθώς ο υπουργός Υγείας συνέβαλε στην επίσπευση των διαδικασιών, με τη μείωση της γραφειοκρατίας που απαιτείται σε αυτές τις περιπτώσεις.Σημειώνεται ακόμη ότι τα έξοδα θα καλυφθούν από τις προσφορές των Ελλήνων, που προέρχονται από όλη τη χώρα.

Μέσα σε λίγες ημέρες, άνθρωποι από όλη τη χώρα προσέφεραν χρήματα με αποτέλεσμα να συγκεντρωθεί ποσό που ανέρχεται σε κάτι λιγότερο από 3 εκατ. ευρώ.

Νωρίτερα:

Χωρίς να σχολιάζει το ιατρικό ιστορικό του μικρού ασθενή Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, ο Όμιλος Novartis ανακοίνωσε πριν από λίγο τη θετική έκβαση της συνάντησης, την οποία είχαν στην Αθήνα ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας και εκπρόσωποι του Ομίλου.

Στις 6:30 μ.μ., σε σχετικές δηλώσεις θα προχωρήσει και ο Βασίλης Κικίλιας.

Συγκεκριμένα, ο Όμιλος Novartis ανακοίνωσε τα εξής:

«Οι σκέψεις μας είναι με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και συμμεριζόμαστε την αγωνία και την επιθυμία της οικογένειάς του να βρεθεί η καλύτερη δυνατή λύση για το παιδί τους.

Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά́ ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.

Για το σκοπό αυτό, βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό Υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Σε αυτό το πλαίσιο, κατόπιν πρόσκλησης του Υπουργού Υγείας κυρίου Βασίλη Κικίλια, πραγματοποιήσαμε σήμερα συνάντηση στην Αθήνα, στην οποία συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Ως εταιρία δεσμευόμαστε ότι θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του. Θέλουμε να διευκρινίσουμε ότι, σεβόμενοι το ισχύον νομικό και ρυθμιστικό πλαίσιο, δεν μπορούμε να σχολιάσουμε περαιτέρω την υπόθεση, καθώς μόνο οι θεράποντες γιατροί́ μπορούν να μιλήσουν για τους ασθενείς και την παροχή θεραπευτικών λύσεων. Σκοπός μας είναι να βοηθάμε τους ασθενείς σε όλο τον κόσμο και στην Ελλάδα να ζουν περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Γι’ αυτό είμαστε πάντα σε συνεχή διάλογο με τους αρμόδιους θεσμικούς φορείς παρέχοντας επιστημονική πληροφόρηση και υποβάλλοντας προτάσεις με στόχο την από κοινού εξεύρεση λύσεων προς όφελος των ασθενών».